En historie om annerledeshet og kjærlighet
Heidi Waler står klar til å lansere ´Gutta Boys´, en ærlig og varm beretning om livet med to sønner som begge har L1-syndrom – en sjelden genetisk lidelse som påvirker motoriske og kognitive funksjoner. Med boka ønsker Waler å gi et realistisk bilde av både utfordringer og gleder ved å oppdra barn som er annerledes.
Vi har tatt en prat med Heidi.
Hva er L1-syndrom?
For de fleste er L1-syndromet et ukjent begrep. Waler forklarer at syndromet, som kun rammer gutter, innebærer en rekke funksjonsnedsettelser og går under betegnelsen cerebral parese, noe flere kanskje kjenner til. «Sønnene mine, Henrik og Håkon, er det eneste brødreparet i Norge med denne lidelsen,» sier hun. Typiske kjennetegn på syndromet er innslåtte tomler, fysisk funksjonsnedsettelse, spastisitet og kognitiv retardasjon. Waler ønsker gjennom boken å gi et innblikk i deres familiehverdag og dele sine erfaringer med leserne.
Aktive gutter: Henrik (t.v.) og Håkon
Møt Henrik og Håkon
Henrik, den eldste av guttene, beskrives som en lyslugget og slank gutt med et stort sosialt hjerte. Han er ofte den som bringer gruppen sammen, et naturlig midtpunkt som inkluderer alle. Samtidig bærer han en sorg over å være annerledes, som når han uttrykker frustrasjon over å ikke kunne ta førerkortet. “Henrik er utadvendt, sosial og stort sett blid,” forteller Waler. “Men han kan også bli sint og frustrert når han ikke mestrer det han ønsker.”
Håkon, på sin side, er en forsiktig og omsorgsfull gutt med mørkt hår og en kraftigere kroppsbygning. Som liten fikk han kallenavnet Ludvig, oppkalt etter den engstelige karakteren fra Flåklypa. “Han søker ofte voksenkontakt og trygghet, og han ønsker så inderlig å være en av gutta,” sier Waler. Med et sterkt ønske om tilhørighet, opplever han også en sorg over å ikke finne sin plass blant jevnaldrende. Håkon finner glede i gaming, spesielt spill som FIFA og Fortnite, men har et spesielt behov for trygghet og tilhørighet som kan være vanskelig å oppnå når man faller mellom to stoler.
Å se boken bli til virkelighet
For Waler byr boklanseringen på en blanding av spenning og stolthet, som hun sammenligner med følelsen av å være gravid. “Jeg både gleder meg og gruer meg. Det kommer til å bli stort å holde min egen bok i hendene,” sier hun. Samarbeidet med forlaget har gått knirkefritt, og hun har hatt en fast kontaktperson hele veien.
For hvem er ´Gutta Boys´?
Waler håper at boken vil nå ut til alle som er åpne for å forstå mer om det å oppdra barn med spesielle behov. «Denne boken berører og setter det å få barn i perspektiv,» forteller Heidi. Hun ønsker at leserne skal få en større forståelse for de krevende, men også meningsfulle sidene ved å oppdra barn med funksjonsnedsettelser, samt de mange tilfeldighetene som kan avgjøre hvilken støtte man får.
I tillegg til å oppdatere sosiale medier har Heidi kontaktet lokalavisen for å promotere boken. Hun planlegger å utvide markedsføringen til større medier etter hvert.
En oppfordring til nye forfattere
Med en historie hun brenner for, oppfordrer Waler andre med stor nisjekunnskap til å gjøre det samme: sett i gang og skriv!
“Jeg oppfordrer alle som ønsker å skrive og dele sin historie om å bare gjøre det! Vi lærer av hverandre og det å dele vil føre til bedre forståelse og opplyse oss om livets realiteter. Det krever tid, organisering og prioritering å skrive, men det er så verdt det når det blir et ferdig produkt.”
Gutta Boys handler du via knappen under!